Η ασθένεια επηρεάζει τα συναισθήματα του ασθενούς και των μελών της οικογένειάς του με πάρα πολύ σύνθετους τρόπους. Οι ασθενείς αισθάνονται συχνά αποκομμένοι και απογοητευμένοι, ενώ η οικογένειά τους παίζει πολύ βασικό ρόλο στην εξέλιξη της κατάστασης.
Οι πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας βλέπουν σιγά σιγά να χάνουν τη φυσική τους δύναμη και ευεξία, καθώς και την ανεξαρτησία τους, αφού εξαρτώνται από την οικογένειά τους για πράγματα τα οποία μέχρι πριν έκαναν μόνοι τους.
Αυτονόητο είναι ότι η ασθένεια αυτή επηρεάζει και τη σεξουαλική λειτουργία με άμεσες επιπτώσεις στη σχέση του ζευγαριού. Επίσης παρατηρείται απώλεια της φυσικής ακεραιότητας με αλλαγές στην εικόνα του σώματος.
Τα μέλη του σώματος μπορεί να γίνουν ατροφικά, ο ασθενής μπορεί να παχύνει ή να γίνουν κάποιες αλλαγές που δεν φαίνονται αλλά ο ασθενής τις νιώθει.
Ο ασθενής με σκλήρυνση μπορεί να έχει την εμπειρία κάποιων καινούργιων άγνωστων συναισθημάτων και συμπεριφορών που μέχρι τότε δεν θεωρούσε συμβατές με το χαρακτήρα του και ίσως σε κάποιες περιπτώσεις έκπτωση των διανοητικών του λειτουργιών.
Τι είναι;
Η πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία νευρολογική μη κληρονομική νόσος, συχνότερη στις γυναίκες με αναλογία 3 γυναίκες προς 2 άνδρες και στις χώρες της Β. Αμερικής και της Β. Ευρώπης.
Πρόκειται για μία φλεγμονώδη απομυελινωτική νόσο του κεντρικού νευρικού συστήματος και προσβάλλει άτομα γενετικά ευαισθητοποιημένα ύστερα από τη δράση ενός εξωτερικού παράγοντα, πιθανόν κάποιος ίωσης την οποία αντιμετωπίζει το άτομο σε παιδική ή εφηβική ηλικία.
Πιθανή είναι η σχέση του ιού του έρπητα με την εκδήλωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Ολοένα και περισσότερες επιστημονικές έρευνες ενισχύουν αυτή την πιθανότητα, αλλά ακόμα δεν έχει επιβεβαιωθεί πλήρως ο ρόλος του συγκεκριμένου ιού στην εμφάνιση της ασθένειας. Η αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη μέχρι το 1868 οπότε ο Σαρκό τη χαρακτήρισε ως μία «παράξενη νευρολογική ασθένεια» και κύριο εκπρόσωπο των απομυελινωτικών παθήσεων.
Ανησυχητικά σημάδια
Οι πρώτες ενδείξεις της νόσου είναι δυνατόν να εκδηλωθούν σε πολύ νεαρή ηλικία και συνήθως δεν τους αποδίδεται σημασία. Σε αυτή τη φάση το άτομο μπορεί να νιώσει πολύ έντονο πονοκέφαλο μικρής διάρκειας, να παρουσιάσει διπλωπία, ή ακόμη και να χάσει στιγμιαία την όρασή του.
Η διάρκεια των συμπτωμάτων σε κάθε έξαρση μπορεί να είναι από λίγες ώρες μέχρι ημέρες, εβδομάδες ή περισσότερο. Μεταξύ των εξάρσεων μεσολαβούν διαστήματα εβδομάδων, μηνών ή ετών.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν είναι μία ασθένεια θανατηφόρα. Προκαλεί όμως τέτοια αδυναμία στον οργανισμό του ασθενούς που καταλήγει σε άλλα νοσήματα, όπως σοβαρές λοιμώξεις και βεβαίως σταδιακά μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη αναπηρία.
Παράλληλα, ασθενείς που ήδη έπασχαν από κατάθλιψη, άγχος και άλλα ψυχιατρικά νοσήματα πριν από τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας βρίσκονται σε άμεσο κίνδυνο για παλινδρόμηση, όταν υποστούν το στρες της διάγνωσης.
Η πορεία της πάθησης από τη στιγμή που θα εκδηλωθεί η νόσος ποικίλλει. Σε ορισμένες περιπτώσεις παρατηρούνται ήπιες και αραιές υποτροπές, εφόρου ζωής χωρίς σχεδόν καμία αναπηρία, σε άλλες περιπτώσεις συχνές και βραδύτερες, με κάποια πάντα αναπηρία, ενώ άλλοι ασθενείς εμφανίζουν ευθύς εξαρχής βραδεία και προοδευτική εξέλιξη, η οποία σταδιακά οδηγεί σε πλήρη αναπηρία σε διάστημα 20-25 ετών.
Συνήθως κατά τις πρώτες προσβολές παρατηρείται σχεδόν πλήρης υποχώρηση των συμπτωμάτων και της κατάστασης του ασθενούς, σε σημείο ώστε πολλοί να μη θυμούνται την ακριβή χρονολογία έναρξης της νόσου.
Η πορεία κάθε ενός από τους ασθενείς είναι ιδιάζουσα και εξατομικευμένη και η πρόγνωση εξαρτάται από τη χρονική στιγμή εμφάνισής της και τη συχνότητα των υποτροπών. Οι μορφές της νόσου είναι η καλοήθης που παρουσιάζεται στο 20% των ασθενών, η υποτροπιάζουσα (25%), η χρόνια υποτροπιάζουσα (40%) και η χρόνια προοδευτική (15%).
Διάγνωση
Η διάγνωση και η πρόοδος της νόσου γεννά επίσης προβλήματα και στα μέλη της οικογένειας των ασθενών. Η αγάπη και η τρυφερότητα σίγουρα παραμένουν όπου υπάρχουν, συχνά όμως η σκλήρυνση επηρεάζει τις συνθήκες μέσα στις οποίες αναπτύσσονται και διατηρούνται τα συναισθήματα αυτά. Ο λόγος είναι ότι ο ασθενής γίνεται συχνά πιο δύσκολος, με αποτέλεσμα να υπάρχει λίγος χώρος για την έκφραση τέτοιων συναισθημάτων. Ακόμα ορισμένοι ασθενείς πρέπει να αρνηθούν ή να περιορίσουν κάποιο ρόλο που έπαιζαν μέχρι τότε στην οικογένειά τους, λόγω των σωματικών επιπτώσεων της νόσου, με αποτέλεσμα τα μέλη της οικογένειας να αισθάνονται ότι ο ασθενής τα έχει εγκαταλείψει οριστικά.
Οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας ανήκουν κυρίως στη μέση και ανώτερη κοινωνική τάξη με υψηλό μορφωτικό επίπεδο. Είναι πολύ καλά ενημερωμένοι για ό,τι αφορά στην ασθένειά τους, έχουν ιδρύσει σωματείο, με πολύ μεγάλο αριθμό μελών και συμμετοχή στις εκδηλώσεις που διοργανώνονται προκειμένου να πληροφορηθούν για τις νεότερες εξελίξεις και για οτιδήποτε θα μπορέσει να τους βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους.
Θεραπεία
Η αποκατάσταση των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας πρέπει να ξεκινά από νωρίς, με την έναρξη της πάθησης. Ακόμα και όταν τα συμπτώματα είναι ήπια, όπως εύκολη κόπωση, η αποκατάσταση είναι επιβεβλημένη γιατί θα βελτιώσει τη γενική κατάσταση και θα εκπαιδεύσει τον ασθενή στην πάθηση και την αντιμετώπισή της.
Παράγοντες που επηρεάζουν την αποκατάσταση του ασθενούς είναι η κατάθλιψη και οι διαταραχές αντίληψης. Οι διαταραχές αυτές έχουν σχέση με τη μνήμη, το σχεδιασμό, την κρίση και την ικανότητα να σκέπτεται καθαρά. Είναι αποτέλεσμα απομυελίνωσης εγκεφαλικών περιοχών που συνδέονται με τα αισθητήρια όργανα της όρασης, της αφής, της ακοής και της οσμής. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τη φτωχή αναγνώριση των ερεθισμάτων και την ανικανότητα αποθήκευσης πληροφοριών.
Ο βασικός στόχος της αποκατάστασης είναι η αντιμετώπιση της σπαστικότητας, η οποία γίνεται με φυσικοθεραπεία, φαρμακευτική αγωγή και σε σπάνεις περιπτώσεις με χειρουργική επέμβαση.
Η φυσικοθεραπεία, με ειδικές θεραπευτικές ασκήσεις, αλλά και με φυσικά μέσα, όπως ψυχρά επιθέματα, ηλεκτρικό ερεθισμό, νάρθηκες, επιτυγχάνει την παροδική ελάττωση της σπαστικότητας. Πέραν από την αντιμετώπιση της σπαστικότητας, η φυσικοθεραπεία με την εφαρμογή της καθημερινά βοηθάει στην βελτίωση της μυϊκής ατροφίας του ασθενή. Αυτή μπορεί να εφαρμόζεται στα φυσικοθεραπευτήρια ή εάν είναι δύσκολη η μεταφορά του ασθενή, κατ’ οίκον.
Η φαρμακευτική αγωγή περιλαμβάνει μία γκάμα φαρμάκων, όπως την μπακλοφένη, τη διαζεπάμη, τη δαντρολένη, την κλονιδίνη, τη τιζανιδίνη. Το ιδανικό φάρμακο θα ελάττωνε την υπερτονία και το σπασμό και θα βελτίωνε την αδυναμία και το συντονισμό. Δυστυχώς, τα φάρμακα έχουν περιορισμένη αποτελεσματικότητα, παρενέργειες και δράση γενικευμένη σε όλο το σώμα, με αποτέλεσμα να επιδεινώνεται η ήδη υπάρχουσα αδυναμία.
Η ιντερφερόνη και οι διάφορες μορφές της είναι ένας από τους βασικούς τρόπους αντιμετώπισης των συμπτωμάτων της ασθένειας.
Στράτος Σκοτεινιάδης Φυσικοθεραπευτής
